نيويورك، 01 فبراير 2024 (GLOBE NEWSWIRE) — أعلنت اليوم جمعية الحثل العضلي (MDA) عن تمويل بقيمة 140 ألف دولار أمريكي من برنامج منحة تعاون MDA Advocacy Collaboration Grant، لمنح المنظمات التالية ومشاريعها: The Akari Foundation، All Wheels Up ، مؤسسة طب الأعصاب للأطفال، مؤسسة كريستوفر ودانا ريف، علاج CMD، علاج الأمراض النادرة، وعلاج مرض VCP.

تُمنح منح MDA Advocacy Collaboration لتعزيز ودعم مبادرات السياسة العامة والدعوة الرئيسية التي ستفيد الأشخاص في مجتمع الأمراض العصبية والعضلية، وإزالة الحواجز وتمكين الناس من العيش حياة أطول وأكثر استقلالية. اقترح كل من الحاصلين على المنحة مشروعًا تعاونيًا يهدف إلى دعم وتعزيز الدفاع عن الأمراض العصبية العضلية والشبكات الشعبية.

"تفتخر جمعية ضمور العضلات بالإعلان عن المستفيدين من منح التعاون في مجال الدفاع عن MDA. وقال بول ميلماير، نائب الرئيس: "سنواصل البناء على نجاح العام الماضي من خلال تمويل هذه المنظمات السبع ومشاريعها التي تدعم التمكين والاستقلال، وتطوير العلاج الهادف والمبتكر، والوصول إلى الرعاية الصحية والفرص لمجتمع الأمراض العصبية العضلية". السياسة العامة والدعوة، MDA. "من الدعوة الشعبية الشخصية، إلى مقترحات تغطية العلاج الجيني، إلى تحسينات سلامة السفر الجوي لمستخدمي الكراسي المتحركة وخارجها، ستواصل MDA البحث عن طرق جديدة لدعم مجتمع الأمراض العصبية العضلية لتلبية احتياجاتهم على أفضل وجه. ونحن نتطلع إلى رؤية التقدم المحرز من خلال هذه المشاريع المبتكرة والجديرة بالملاحظة والمصممة لإحداث التأثير والتغيير لمجتمع الأمراض العصبية العضلية.

• ستقوم مؤسسة أكاري بإشراك المتخصصين في الرعاية الصحية والمجتمع ومجموعات المناصرة حول الحساسيات الثقافية التي تعالج الأمراض النادرة، وتحديدًا مرض DMD في المجتمع الإسباني.
  • وقالت لويزا ليل، المؤسس والرئيس التنفيذي لمؤسسة أكاري: "الامتنان ليس له حدود ونحن نعرب عن شكرنا الجزيل لجمعية ضمور العضلات على منحة سخية بقيمة 25000 دولار أمريكي لمؤسسة أكاري". "هذا الدعم الذي لا يقدر بثمن يدفع مهمتنا إلى الأمام في الدفاع عن المجتمع الإسباني، وتمكيننا من إحداث تأثير دائم. معًا، نسعى جاهدين نحو مستقبل أكثر إشراقًا حيث يخلق التعاطف والتعاون مسارات للتغيير. نشكرك على كونك المحفز الذي يغذي جهود المناصرة لدينا.

• ستقوم All Wheels Up باختبار مجموعة متنوعة من أنظمة ربط الكراسي المتحركة وأنظمة تقييد الركاب (WTORS) للتأكد من امتثالها لمعايير مقاعد الطائرات.
  • قالت ميشيل إروين، المؤسس والرئيس التنفيذي لشركة All Wheels Up: "تتشرف All Wheels Up بالشراكة مع جمعية ضمور العضلات في الدعوة إلى توفير مكان للكراسي المتحركة على الطائرات وتحسين مستقبل السفر الجوي الذي يسهل الوصول إليه".

• ستقوم مؤسسة طب الأعصاب للأطفال بإجراء تقييم لاحتياجات المجتمع للتأكد من المشكلات التي تواجه مجتمع الأمراض العصبية العضلية.
  • قالت كاتي هنتجز، مديرة البرامج: "يسر مؤسسة طب أعصاب الأطفال أن تكون مستفيدة من برنامج المنح التعاونية التابع لجمعية ضمور العضلات لدعم تطوير مسح شامل لتقييم الاحتياجات". "ستوفر الدراسات الاستقصائية للمجموعتين المعنيتين بأعصاب الأطفال - المهنيين الطبيين ومقدمي الرعاية للأطفال الذين يعانون من حالات عصبية - بيانات حيوية لزيادة فهم تجارب مجتمع NMD وتمكين النهوض بأولويات الدعوة."

• ستقوم Cure CMD بتطوير مجلس استشاري لمناصرة CMD، بما في ذلك بناء مهارات المدافعين، وخطة مناصرة استراتيجية، وتدريب فردي على المناصرة.
  • قال لاني كنوتسون، رئيس فريق المناصرة في Cure CMD: "ستمكن منحة التعاون من أجل دعم جمعية ضمور العضلات Cure CMD من مواصلة عملها في مجال الدعوة التشريعية وتوفير التدريب على المهارات والموارد وفرص الدعوة لمجتمع CMD". بالإضافة إلى ذلك، ستقوم Cure CMD ببناء مجلس استشاري للمناصرة لتحديد الأولويات ودفع الدعوة بشأن القضايا المهمة للمجتمع. نحن ممتنون لهذه الفرصة وللدعم الذي لا يقدر بثمن من نجمة داود الحمراء”.

• ستقوم شركة Cure Rare Disease بتوسيع جائزة العام الماضي لتطوير مناهج السياسة والتغطية للعلاجات الجينية n-of-1 من خلال نشر الاقتراح في ورقة بيضاء وإجراء الاجتماعات ومجموعات التركيز.
  • وقال ريتش هورغان، المؤسس والرئيس التنفيذي لشركة Cure Rare Disease: "يسعدنا أن نواصل تعاوننا مع جمعية ضمور العضلات لتمهيد طريق لتمويل تطوير وتطبيق العلاجات لمرضى الأمراض النادرة للغاية". نتيجة للمنحة الأولى، نجحنا في تطوير إطار لتمويل التطوير العلاجي النادر للغاية، وبدعم من هذه المنحة الثانية، سنختبر هذا الإطار ونكرره بين مجموعات أصحاب المصلحة المختلفة، ونجتمع في النهاية في منشور للمشاركة هذا المسار. ومن خلال هذا العمل، هدفنا هو تطوير مسار قابل للتطبيق لتمويل هذه العلاجات المنقذة للحياة، بحيث لا يتم تجاهل أي مريض لمجرد أن مرضه نادر جدًا.

• ستقوم شركة Cure VCP Disease بتقييم نقاط نهاية التجارب السريرية المبتكرة لاستخدامها في مرض VCP بهدف جعل التجارب السريرية أكثر استهدافًا لمجتمع المرضى
  • وقالت أليسون بيك، المدير المالي لشركة Cure VCP Disease، "إن شركة Cure VCP Disease متحمسة للتعاون مع Emmes Endpoint Solutions ومستشفى Nationwide Children’s Hospital لاستكشاف طرق مبتكرة لجعل التجارب السريرية أكثر سهولة وحساسية من خلال مقاييس النتائج عن بعد". "نحن ممتنون لجمعية ضمور العضلات لمساعدتنا في تقييم استخدام مقاطع الفيديو المنزلية لقياس تطور المرض لدى مرضى مرض VCP."

• ستقوم مؤسسة كريستوفر ودانا ريف بتصميم وإنشاء مجموعة أدوات رقمية للدعوة الشعبية.
  • قالت كيمبرلي بير: "إن مؤسسة ريف ممتنة للتعاون مع جمعية ضمور العضلات لإتاحة الفرصة لإنشاء مجموعة أدوات شعبية يمكن الوصول إليها وغنية بالمعلومات للمجتمع للتعرف على قضايا سياسات الإعاقة والمشاركة المدنية وكيف تصبح مدافعًا فعالاً". ، مدير أول للسياسة العامة والدعوة.

تم فتح باب التقديم في أغسطس 2023 مع التركيز على مبادرات الدعوة غير الحزبية التي من المرجح أن تؤدي إلى نتائج سياسية إيجابية لمجتمع الأمراض العصبية العضلية على المستوى الفيدرالي ومستوى الولاية والمستوى المحلي.

وشملت معايير المنح ما يلي:

• مشاريع بحثية حيوية لتوفير البيانات التي تشتد الحاجة إليها لزيادة فهم تجارب مجتمع الأمراض العصبية العضلية لتعزيز أولويات الدعوة.
• فرص لاجتماع أصحاب المصلحة في مجتمع الأمراض العصبية العضلية من خلال الاجتماعات والمؤتمرات وغيرها من الأحداث الشخصية والافتراضية.
• برامج أو مجموعات أدوات لبناء وتنمية وتدريب المدافعين على مستوى القاعدة الشعبية من مجتمع الأمراض العصبية والعضلية.
• البرامج أو الحملات أو المبادرات المبتكرة الأخرى التي يمكن أن تؤثر بشكل ملموس على واحد أو أكثر من أهداف MDA وأهداف الدعوة المشتركة للمنظمات المتعاونة.

لمعرفة المزيد والتسجيل للدفاع عن جمعية ضمور العضلات، قم بزيارة MDA.org/Advocacy .

حول جمعية ضمور العضلات
جمعية ضمور العضلات (MDA) هي المنظمة الصحية التطوعية رقم 1 في الولايات المتحدة للأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات، والتصلب الجانبي الضموري، والأمراض العصبية العضلية ذات الصلة. لأكثر من 70 عامًا، قادت MDA الطريق في تسريع الأبحاث وتطوير الرعاية والدعوة لدعم عائلاتنا. تتمثل مهمة MDA في تمكين الأشخاص الذين نخدمهم من العيش حياة أطول وأكثر استقلالية. لمعرفة المزيد، تفضل بزيارة mda.org وتابع MDA على Instagram و Facebook و X و Threads و TikTok و LinkedIn و YouTube .

مرفق

• المستفيدون من منحة التعاون من MDA Advocacy

 ماري فيانس، نائب الرئيس للاتصالات الاستراتيجية
جمعية ضمور العضلات
اضغط على mdausa.org