تكشف النتائج أن الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا يحملون سرًا الأعباء العاطفية للمرض ويبلغون عن تحديات الصحة العقلية بما في ذلك القلق والاكتئاب.

وتكشف البيانات أيضًا عن انفصال مثير للقلق بين رغبة المصابين بالهيموفيليا في توجيه مسار علاجهم، مع عدم مشاركة مقدمي الخدمة في هذه العملية.

نيويورك ، 10 تشرين الأول/أكتوبر، 2023 / بي آر نيوزواير / — أعلنت وكالة هاريس بول ، التابعة لشركة ستاغويل (NASDAQ: STGW)، اليوم عن النتائج التي توصلت إليها دراسة استقصائية عالمية هي الأولى من نوعها حول الهيموفيليا – “مراحل حياة الهيموفيليا والتغيرات العالمية”. "المسح" - برعاية سانوفي. تقدم النتائج رؤى مهمة من المرضى ومقدمي الرعاية وأخصائيي أمراض الدم حول التحديات التي يواجهونها في حياتهم اليومية أثناء عيشهم أو رعايتهم لمن يعانون من الهيموفيليا عبر مراحل الحياة المهمة. أجرى استطلاع هاريس وسانوفي الاستطلاع على أكثر من 2700 مشارك عبر أربع قارات و11 دولة للحصول على فهم أكبر للحالة الحالية لرعاية مرضى الهيموفيليا على مستوى العالم، والاحتياجات المتطورة لهذا المجتمع على مدار حياتهم، والمجالات التي تتطلب التحسين.

قالت كاثي ستاينبرج : "إن النطاق القوي ووجهات النظر المتعددة والمتنوعة المضمنة في هذا البحث تمكننا من رسم صورة تفصيلية لما يعنيه التعايش مع هذه الحالة المنهكة مدى الحياة وإدارتها من خلال الجوانب الرئيسية والمعالم وأحداث الحياة". نائب رئيس قسم أبحاث الإعلام والاتصالات في استطلاع هاريس. "وتكشف صورة الحياة مع الهيموفيليا عن تحديات وتأثيرات فريدة واحتياجات لم تتم تلبيتها والتي تشير إلى كيفية تحسين رعاية المرضى ونتائجهم لهذه الفئة من السكان."

تظهر النتائج وجود فجوة كبيرة في التواصل بين المرضى ومقدمي الرعاية لهم ومقدمي الرعاية حول مجموعة الأعباء الجسدية والعقلية للمرض. يقوم أكثر من نصف المرضى (51%) بإخفاء أعراضهم عن الآخرين مرة واحدة على الأقل في الأسبوع، ويتجنب ما يصل إلى 68% إخبار أصدقائهم خوفًا من أن يتم علاجهم بشكل مختلف. يؤثر الثقل العاطفي للهيموفيليا على العقل أيضًا، حيث يشعر 59٪ من المرضى بالقلق مرة واحدة على الأقل في الأسبوع، وأفاد ثلاثة أرباع (75٪) من أطباء أمراض الدم أن مرضاهم غالبًا ما يشعرون بالاكتئاب بسبب الهيموفيليا.

وكشف البحث أيضًا عن انفصال مثير للقلق بين رغبة المرضى الساحقة في لعب دور أكثر نشاطًا أثناء علاجهم (83٪) وأولئك الذين يشعرون أن مقدمي الرعاية يشركونهم بشكل كافٍ في هذه العملية. ويعتقد 35% فقط من المرضى الذين شملهم الاستطلاع على مستوى العالم أن مقدم الرعاية الصحية الخاص بهم يشركهم في المناقشات المتعلقة بعلاجهم ويأخذ في الاعتبار مخاوفهم عندما يتعلق الأمر بالعلاج، بينما يرغب 84% في الحصول على المزيد من خيارات العلاج.

الفروق العالمية والأجيال

وكشف البحث أيضًا عن بعض الاختلافات المفاجئة بين البلدان فيما يتعلق بالأعمار التي يتلقى فيها مرضى الهيموفيليا الرعاية، وسهولة المناقشات المتعلقة بالتأثير العاطفي، والمشاعر المتعلقة بإخفاء الأعراض.

• في الولايات المتحدة ، قامت الغالبية العظمى من مقدمي الرعاية (91%) برعاية أطفالهم، وكان معظمهم (94%) تحت سن 18 عامًا. وكان واحد بالمائة فقط يعتنون بطفل بالغ (يتراوح عمره بين 25 و34 عامًا).
• وفي اليابان ، وعلى النقيض من ذلك بشكل صارخ، قام ثلاثة في المائة فقط من مقدمي الرعاية برعاية طفل - ومن بينهم 67 في المائة يعتنون بطفل تحت سن 18 عاما.
• في الصين ، يرغب جميع مقدمي الرعاية الصحية تقريبًا (98%) في أن يكون من الأسهل مناقشة التأثير العاطفي للتعايش مع مرض الهيموفيليا مع مرضاهم، بينما تنخفض هذه المشاعر في الولايات المتحدة إلى 78%.
• وتختلف المواقف في أوروبا كثيراً عما هي عليه في الولايات المتحدة بشأن تجنب إخبار الأصدقاء عن المرض خوفاً من أن يتم علاجهم بشكل مختلف. في أوروبا ، يشعر 80% من المشاركين الألمان و74% من المشاركين في المملكة المتحدة بالحاجة إلى إخفاء مرضهم بينما يعبر 41% فقط من المشاركين الأمريكيين عن نفس القلق.

توفر نتائج الاستطلاع رؤى قيمة لمقدمي الرعاية، والمرضى الذين يعانون من الهيموفيليا، ومتخصصي الرعاية الصحية، وواضعي السياسات، ومنظمات المرضى في جميع أنحاء العالم. الهدف هو أن تؤدي النتائج إلى دفع العمل والحوار الذي يؤدي في النهاية إلى حلول جديدة ومبتكرة لتحسين الرعاية للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا.

وقال علاء حامد ، المدير العام: "باعتبارها شركة ملتزمة بشدة تجاه مجتمع الهيموفيليا العالمي، أرادت سانوفي الاستماع إلى أصوات الأشخاص من جميع أنحاء العالم الذين يتأثرون بهذا المرض في مراحل مختلفة من حياتهم، لفهم احتياجاتهم بشكل أفضل". ، ماجستير في الصحة العامة، ماجستير في إدارة الأعمال، الرئيس العالمي للشؤون الطبية والأمراض النادرة واضطرابات الدم النادرة في سانوفي. "تتمثل مهمتنا في تطوير نموذج للرعاية يوفر الدعم المناسب في الوقت المناسب لخدمة هذا المجتمع حتى يتمكن الأشخاص المصابون بالهيموفيليا من التركيز بشكل أقل على التعايش مع هذا المرض، وأكثر على عيش الحياة التي يختارونها."

تفاصيل الاستطلاع الكاملة، بما في ذلك المنهجية والتركيبة السكانية للجمهور ونتائج الاستطلاع العالمي والمزيد: https://bit.ly/3ZGeiJC

منهجية دراسة مراحل حياة الهيموفيليا والتغيرات في المسح العالمي

تم إجراء البحث عبر الإنترنت في الولايات المتحدة والمملكة المتحدة وألمانيا وفرنسا وإيطاليا وإسبانيا واليابان والهند وكندا وأستراليا والصين بواسطة The Harris Poll بالنيابة عن شركة سانوفي من بين 679 من مقدمي الرعاية الصحية (مقدمي الرعاية الصحية الذين تخصصهم الطبي الأساسي هو أمراض الدم ورؤية/علاج أكثر من مريضين مصابين بالهيموفيليا شهريًا)، و950 مريضًا (البالغون الذين تزيد أعمارهم عن 18 عامًا والذين تم تشخيص إصابتهم بالهيموفيليا)، و1080 من مقدمي الرعاية (البالغون الذين تزيد أعمارهم عن 18 عامًا والذين يقدمون الرعاية أو الدعم لصديق أو أحد أفراد الأسرة المصابين بالهيموفيليا). تم إجراء الاستطلاع في الفترة من 27 فبراير إلى 10 أبريل 2023.

لم يتم ترجيح البيانات الأولية لضبط التركيبة الجغرافية الديموغرافية، باستثناء توفير حصة متساوية من الصوت لكل دولة، وبالتالي فهي تمثل فقط الأفراد الذين أكملوا الاستطلاع. تم اختيار المشاركين في هذا الاستطلاع من بين أولئك الذين وافقوا على المشاركة في استطلاعاتنا.

يتم قياس دقة أخذ العينات لاستطلاعات هاريس عبر الإنترنت باستخدام فترة موثوقة بايزي. بالنسبة لهذه الدراسة، كانت بيانات العينة دقيقة في حدود + 4.7 نقطة مئوية لمقدمي الرعاية الصحية، و+ 3.3 نقطة مئوية للمرضى، و + 3.0 نقطة مئوية لمقدمي الرعاية باستخدام مستوى ثقة 95%. سيكون هذا الفاصل الزمني الموثوق به أوسع بين المجموعات الفرعية من السكان المعنيين الذين شملهم الاستطلاع.

تخضع جميع المسوحات واستطلاعات الرأي بالعينة، سواء كانت تستخدم العينات الاحتمالية أم لا، لمصادر خطأ متعددة أخرى لا يمكن في أغلب الأحيان قياسها أو تقديرها، بما في ذلك، على سبيل المثال لا الحصر، خطأ التغطية، والخطأ المرتبط بعدم الاستجابة، والخطأ المرتبط بـ صياغة الأسئلة وخيارات الاستجابة، والترجيح والتعديلات بعد المسح. قد لا يصل مجموع الإجابات إلى 100% بسبب الترجيح و/أو التقريب بالكمبيوتر و/أو قبول استجابات متعددة.

حول استطلاع هاريس

Harris Poll هي شركة عالمية للاستشارات وأبحاث السوق تسعى جاهدة للكشف عن القيم الأصيلة للمجتمع الحديث لإلهام القادة لخلق غد أفضل. وهي تعمل مع العملاء في ثلاثة مجالات رئيسية: بناء سمعة الشركة في القرن الحادي والعشرين، وصياغة استراتيجية العلامة التجارية وتتبع الأداء، وكسب الوسائط العضوية من خلال أبحاث العلاقات العامة. يعد استطلاع هاريس واحدًا من أطول الدراسات الاستقصائية في الولايات المتحدة، حيث قام بتتبع الرأي العام والدوافع والمشاعر الاجتماعية منذ عام 1963، وهو الآن جزء من شركة ستاجويل، الشركة القابضة المنافسة التي تم إنشاؤها لتحويل التسويق.

حول ستاجويل

Stagwell (NASDAQ: STGW) هي شبكة منافسة مصممة لتحويل التسويق. نحن نقدم أداءً إبداعيًا متدرجًا للعلامات التجارية الأكثر طموحًا في العالم، ونربط الإبداع الذي يحرك الثقافة مع التكنولوجيا الرائدة للتنسيق بين فن وعلم التسويق. بقيادة رواد الأعمال، يتحد أكثر من 13000 متخصص لدينا في أكثر من 34 دولة تحت هدف واحد: تعزيز الفعالية وتحسين نتائج الأعمال لعملائهم. انضم إلينا على www.stagwellglobal.com .

حول سانوفي

نحن شركة رعاية صحية عالمية مبتكرة، يقودها هدف واحد: نحن نطارد معجزات العلم لتحسين حياة الناس. يكرس فريقنا، الموجود في حوالي 100 دولة، جهوده لتحويل ممارسة الطب من خلال العمل على تحويل المستحيل إلى ممكن. نحن نقدم خيارات علاجية قد تغير الحياة وحماية من اللقاحات المنقذة للحياة لملايين الأشخاص على مستوى العالم، مع وضع الاستدامة والمسؤولية الاجتماعية في قلب طموحاتنا. سانوفي مدرجة في EURONEXT: SAN وNASDAQ: SNY. اعرف المزيد على www.sanofi.com .

حول الهيموفيليا

الهيموفيليا هي حالة نادرة تستمر مدى الحياة حيث تضعف قدرة دم الشخص على التجلط بشكل صحيح، مما يؤدي إلى نزيف مفرط و/أو نزيف عفوي في المفاصل والعضلات والأنسجة الرخوة التي يمكن أن تؤدي إلى تلف المفاصل والألم المزمن. يحتمل أن تؤثر على نوعية الحياة. يتم تحديد شدة الهيموفيليا من خلال مستوى نشاط عامل التخثر في دم الشخص، وهناك علاقة سلبية بين خطر النزيف ومستويات نشاط العامل. على الصعيد العالمي، تشير التقديرات إلى أن أكثر من مليون شخص مصاب ^{بالهيموفيليا} ، مقسمين إلى أنواع مختلفة، ولا يزال الوصول المستدام إلى التشخيص والعلاج يمثل تحديًا لعدد كبير من هؤلاء المرضى.

اتصال:

سارة ارفيزو

pr@stagwellglobal.com

مراجع

^أنا https://wfh.org

عرض المحتوى الأصلي لتنزيل الوسائط المتعددة: https://www.prnewswire.com/news-releases/stagwells-stgw-the-harris-poll-unveils-first-of-its-kind-global-hemophilia-survey-on-the -التحديات اليومية للمرضى ومقدمي الرعاية ومقدمي الرعاية-301952157.html

المصدر شركة ستاجويل